Naomi

THIS IS ME: Naomi heeft het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS)

CG!-lezeres Naomi is geboren met het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS). Van kleins af aan is ze gewend om naar artsen te gaan, medicijnen te slikken en dingen anders te moeten doen dan anderen, maar dat weerhoudt haar er niet van haar dromen na te jagen en te doen wat ze leuk vindt.

Naomi (19) zit in het laatste jaar van de opleiding Management Assistent. Ze gaat halve dagen naar school, omdat ze EDS heeft. In haar vrije tijd speelt ze piano, gitaar, ukulele en drums. Daarnaast is ze parttime leidinggevende bij de scouting. Ze hoopt binnenkort haar droom te vervullen: een reis naar Amerika maken.

Hoe is het voor jou om met je bijzondere feature te leven?

‘Het syndroom van Ehlers-Danlos is een bindweefsel-aandoening en bindweefsel zit bijna overal in je lichaam. Hierdoor treden er verschillende klachten op. Zo gaan verschillende gewrichten makkelijk uit de kom, helen wonden slecht, heb ik chronische pijnen en ben ik veel sneller vermoeid dan anderen. Daarom heb ik een rolstoel ter ondersteuning. Daarnaast heb ik een vertraagd verteringsstelsel, omdat mijn maag langzamer werkt. Hierdoor kan ik zelf niet voldoende eten om op gewicht te blijven en te blijven leven. Met sondevoeding lukt dat gelukkig wel. Vanaf kleins af aan ben ik al gewend om naar artsen te gaan, medicijnen te slikken en sommige dingen niet te kunnen of op een andere manier te moeten doen. Ik voelde me vaak een buitenbeentje, omdat ik bijvoorbeeld niet mee kon doen met gym en andere activiteiten. Maar ik heb sinds de bassischool een hele lieve vriendin die zich niks van dit alles aantrekt en bij wie ik altijd terecht kan. Zij steunt mij overal in. Voor haar maakt het niet uit of we dingen niet kunnen of op een andere manier moeten doen. Dat is is heel fijn.’

Lees ook het verhaal van Lynn die een stoma kreeg
 

Wat vind je er zelf eigenlijk van?

‘Ik kan me niet voorstellen hoe het is om alles te kunnen en een leven te leiden zoals anderen. Het is balen dat veel dingen niet lukken, maar ik probeer te kijken naar wat wél lukt. Ik ben positief en nuchter ingesteld, dat trekt me erdoorheen. Natuurlijk heb ik ook momenten dat ik baal, bang ben voor de toekomst en het even niet zie zitten. Dat hoort er denk ik een beetje bij. Gelukkig heb ik twee vriendinnen die ook chronisch ziek zijn. Met hen kan ik alles delen, omdat we elkaar begrijpen als we bijvoorbeeld even niet kunnen appen omdat we energie moeten sparen.’

Wil je weten waar Naomi zich het meest zelfverzekerd over voelt? Je leest het op pagina 29 in CG!’s XL Fashion issue.

LEES OOK:

Fotografie: Iris Slootheer

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde artikelen