Lyme

True story: ‘Door Lyme staat mijn leven stil.’

Demi is 20 en heeft de ziekte van Lyme: ‘Negentig procent van mijn tijd lig ik in bed. Mijn leven is ondragelijk geworden door de ziekte van Lyme.’

Tekenbeet

‘Waarschijnlijk heb ik tijdens het schoolkamp van groep acht een tekenbeet opgelopen. Teken komen vaak voor in het bos en ze zijn zo klein dat je ze met het blote oog nauwelijks ziet. Vlak na het kamp begonnen de klachten. Ik had elf weken lang een oorontsteking en was zo duizelig dat ik niet kon fietsen zonder de berm in te slingeren. Ook bleef ik me maar moe en ziek voelen. Ik ben zo’n beetje bij elke dokter en specialist geweest, maar er kwam niets uit, ook geen Lyme. Dat kan, omdat ze in Nederland nog erg achterlopen op het gebied van Lyme. De bloedtest die hier gebruikt wordt, is maar voor dertig procent betrouwbaar. Daarbij is de bacterie die Lyme veroorzaakt zo ‘slim’ dat het zich kan vervormen, waardoor het zich in elk deel van je lichaam kan verstoppen.’

Griep en duizelig

‘In de derde klas van de middelbare school ging het helemaal mis. Na een botsing met een andere fietser (er raakte gelukkig niemand gewond), kreeg ik enorme griep die een half jaar duurde. Al die tijd was ik zo ziek, dat ik niet naar school kon. Daarna knapte ik weer en beetje op en ging ik met aangepaste uren naar school. Op die manier heb ik mijn diploma kunnen halen, maar een onbezorgd leven heb ik sindsdien niet meer gehad. Al die andere dingen die leeftijdsgenoten wel deden, heb ik nooit kunnen doen. Ik heb nooit uit kunnen gaan, kunnen shoppen met vriendinnen of naar verjaardagen en schoolfeesten gaan. Ik werd altijd met de auto naar school gebracht, omdat fietsen al niet meer ging. Met goede moed ben ik na het halen van mijn diploma begonnen aan de opleiding verpleegkundige. Maar al snel werd ik opnieuw ziek, en dit keer ging het alleen maar bergafwaarts.’

Lees ook deze true Story: ‘Ik zie mijn psychose als een verrijking’

In bed

‘De afgelopen acht, negen jaar heb ik Lyme, waarvan ik de laatste drie jaar aan bed ben gekluisterd. Mijn wereld is klein geworden: ik lig letterlijk alleen maar in bed. Ik eet, drink, kijk YouTube of Netflix en als ik een redelijk goede dag heb, kan ik af en toe een klein stukje lezen. Slapen lukt door de pijn nauwelijks, ik heb daardoor veel slaaptekort. Ik slaap moeilijk in en word ‘s nachts vaak wakker door enorme zweetaanvallen. Elke nacht moet ik me een paar keer afdrogen en omkleden. Eens in de paar maanden kan ik naar buiten met een rolstoel voor een klein uurtje. Daarna moet ik drie dagen tot een week bijkomen en kan ik weer niks. Dan speelt mijn leven zich weer af in een donkere kamer, omdat ik zelfs het buitenlicht amper kan verdragen. Dag in, dag uit is het hetzelfde liedje. Afspreken met vriendinnen gaat ook nauwelijks. Soms heb ik al weken een afspraak staan om even bij mij op bed te kletsen en moet ik een uur van tevoren afzeggen omdat het toch niet gaat. Gelukkig heb ik drie vriendinnen die altijd achter me staan en alles voor lief nemen.’

Stamcelbehandeling

‘Ik ben boos, verdrietig, hoopvol; alles tegelijkertijd. Ik ben boos omdat ik niet snap waarom ik zoveel pech heb. Ik ben verdrietig omdat ik dit niet meer volhoud. Dit leven is ondragelijk geworden en als er geen opties zijn, wil ik niet meer leven. Ik ben momenteel erg bang voor de dood, maar ik weet wel zeker dat ik niet nog zestien jaar zo wil leven. Ik wil en kan niet oud worden op deze manier. Al mijn hoop is daarom nu gevestigd op een stamcelbehandeling. Hierbij halen ze gezonde stamcellen uit je lichaam die ze vermenigvuldigen en terug stoppen. Deze jonge cellen gaan hard aan het werk en zorgen ervoor dat je lichaam zelf weer kan vechten tegen de ziekte. Deze stamcelbehandeling in Duitsland kost 35.000 euro inclusief alles onkosten. Zelf hebben wij al die jaren van ziek zijn alles uit eigen zak moeten betalen (alle behandelingen, reiskosten, een traplift en rolstoel), waardoor we deze behandeling echt niet ook nog zelf kunnen bekostigen. Het wordt niet vergoed door verzekeraars omdat het in hun ogen een experimentele behandeling is. Vergeten wordt dat het ook voor veel mensen met Lyme wel werkt. Mijn drie vriendinnen zijn daarom een actie gestart om geld in te zamelen. Tijdens de Lopen voor Lyme-dag gaan ze wandelen en ze zoeken daarvoor zo veel mogelijk sponsoren. Ik wordt er soms emotioneel van als ik aan de teller zie hoeveel wildvreemde mensen al gedoneerd hebben. Hartverwarmend.’

Lees ook deze true story: ‘Ik voel me niet meer veilig in mijn eigen huis’

Toekomst

‘Ik blijf hopen. En dromen. Want mocht de behandeling wel plaatsvinden en aanslaan, dan heb ik zó veel dingen die ik wil doen. Ik wil een eigen bedrijf starten. Ik wil weer zanglessen volgen en optreden, ik wil me inzetten voor Lyme awareness- en acceptatie. En dan hoop ik dat er snel een leuke vent op mijn pad komt met wie ik een gezin kan stichten. Zelfs al zou de helft van mijn dromen maar uitkomen, zou ik maar voor vijftig procent opknappen en dat ik dagelijks twee uurtjes zou kunnen werken… Dat zou al hemels zijn. Daar blijf ik op hopen. En hoop doet leven.’

Help Demi

Om de behandeling van Demi te kunnen betalen is 35.000 euro nodig. Op dit moment staat de teller op 32.750 euro. Elk bedrag, hoe groot of klein, ook is meer dan welkom. Via deze link kun je een bedrag doneren!

Bron: CG! issue #3, 2018 | Beeld: Getty Images

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Gerelateerde artikelen